Heb je weleens last van duizeligheid of hartkloppingen zodra je opstaat? Dan zou het zomaar kunnen dat je POTS hebt, wat staat voor Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom. 

Dat klinkt ingewikkeld, maar in gewone taal betekent het dat je hartslag veel te snel omhoog schiet zodra je overeind komt. 

Je lichaam reageert alsof je plotseling een marathon bent gaan lopen, terwijl je alleen maar van de bank bent opgestaan. Het wordt daarom weleens een “allergie voor zwaartekracht” genoemd. 

Daardoor kun je je licht in het hoofd voelen, soms zelfs flauwvallen en voortdurend uitgeput zijn.

POTS is een ontregeling van het autonome zenuwstelsel, het deel van je lichaam dat automatisch je hartslag, bloeddruk en temperatuur regelt. 

Lange tijd was er in Nederland nauwelijks aandacht voor, maar sinds de coronapandemie is daar verandering in gekomen. 

Steeds meer artsen herkennen de klachten en onderzoeken tonen aan dat een flink deel van de mensen met longcovid ook aan de criteria voor POTS voldoet.

Toch blijven veel mensen jaren rondlopen met vage klachten zonder duidelijke diagnose. 

Het syndroom wordt namelijk vaak verward met angst, stress of een burn-out, waardoor de juiste behandeling uitblijft.

In dit artikel leg ik uit wat POTS precies is, hoe je het kunt herkennen, wat de mogelijke oorzaken zijn en wat je kunt doen om ermee te leven. 

Zo krijg je een compleet beeld van dit hardnekkige, maar vaak onbegrepen syndroom.

Wat is POTS?

POTS staat voor Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom. Simpel gezegd betekent dat dat je hartslag abnormaal stijgt zodra je overeind komt vanuit een liggende of zittende houding. 

De officiële definitie is een stijging van minstens dertig hartslagen per minuut binnen tien minuten na opstaan, of meer dan veertig bij jongeren tot negentien jaar. 

Opvallend is dat je bloeddruk daarbij meestal niet daalt, wat het onderscheidt van andere vormen van flauwvallen of duizeligheid.

Die plotselinge hartslagreactie gaat gepaard met klachten die vooral optreden wanneer je rechtop staat en weer verdwijnen zodra je gaat zitten of liggen. 

Dat heet orthostatische intolerantie, een chique term voor “je lichaam kan niet goed omgaan met rechtop staan”. 

POTS is in feite een vorm van dysautonomie, wat betekent dat het autonome zenuwstelsel (het systeem dat vanzelf je hartslag, bloeddruk en temperatuur regelt) niet goed werkt.

In een gezond lichaam past dat systeem zich razendsnel aan wanneer je opstaat. De bloedvaten knijpen iets samen, het hart gaat een beetje sneller kloppen en je hersenen krijgen zonder problemen genoeg bloed. 

Maar bij POTS gaat dat mis. De bloedvaten reageren te traag of te slap, waardoor een groot deel van het bloed naar de benen zakt. 

Je hart probeert dat te compenseren door nog sneller te slaan en extra stresshormonen aan te maken, maar dat schiet zijn doel voorbij. De hartslag stijgt flink, terwijl de bloeddruk meestal gewoon normaal blijft.

Dit is eigenlijk het lichaam dat een noodoplossing probeert te verzinnen voor een probleem dat het zelf niet goed begrijpt. 

Het voorkomt vaak dat je direct flauwvalt, maar het lukt niet om genoeg zuurstofrijk bloed naar je hersenen te pompen. 

Daardoor ontstaan klachten als duizeligheid, wazig zien, hartkloppingen en een gevoel van totale uitputting. 

Sommige artsen omschrijven POTS daarom met een knipoog als “allergisch voor zwaartekracht”, want elke keer dat je opstaat, lijkt die zwaartekracht even te winnen.

Je kunt het je voorstellen als een soort verkeerd afgesteld systeem: bij gezonde mensen trekken de bloedvaten netjes samen zodat het bloed omhoog blijft stromen, terwijl bij POTS een deel in de benen blijft hangen. 

Het resultaat is een hart dat overuren maakt om dat goed te maken, met alle gevolgen van dien.

Symptomen van POTS

POTS symptomen ontstaan meestal zodra je staat of lang rechtop zit, vaak al binnen een paar minuten. 

Sommige mensen merken het meteen bij het opstaan uit bed of uit een stoel, anderen pas als ze een tijdje stil hebben gestaan, bijvoorbeeld in de rij bij de supermarkt. 

Het lichaam lijkt dan even te vergeten hoe zwaartekracht werkt.

De symptomen verschillen per persoon, maar veel mensen beschrijven duizeligheid, licht in het hoofd zijn of het gevoel dat ze elk moment kunnen flauwvallen. Soms gebeurt dat ook echt. Hartkloppingen zijn een ander herkenbaar teken: je voelt je hart bonzen of razen alsof je net een sprint hebt getrokken, terwijl je eigenlijk alleen maar staat. Daarnaast komt extreme vermoeidheid veel voor, vooral na lang rechtop zijn. Zelfs een rustige dag kan dan voelen als een marathon.

Hoofdpijn, een zwaar of wazig gevoel in het hoofd en sterretjes zien zijn ook veelvoorkomende klachten. Sommigen ervaren kortademigheid of een benauwd gevoel, alsof diep ademhalen ineens veel moeite kost. Maagklachten, misselijkheid of moeite met slikken komen eveneens voor. Anderen merken dat ze overmatig zweten of snel last krijgen van warmte, terwijl concentreren of helder nadenken een enorme opgave kan zijn. Dat fenomeen wordt vaak “brain fog” genoemd, wat ongeveer neerkomt op een hoofd vol watten.

Niet iedereen heeft dezelfde klachten en de intensiteit kan per dag verschillen. De symptomen worden vaak erger door warmte, uitdroging, zware maaltijden, alcohol of hormonale schommelingen. Zodra je gaat zitten of liggen, zakt de hartslag meestal weer en voel je je snel wat beter.

Omdat POTS zich op zoveel manieren kan uiten, wordt het vaak verward met andere aandoeningen. Hartkloppingen, zweten en duizeligheid doen veel mensen denken aan een angststoornis of paniekaanval, waardoor patiënten nogal eens te horen krijgen dat het “tussen de oren” zit. Toch is er een belangrijk verschil: bij POTS hangen de klachten duidelijk samen met rechtop staan en gaan ze gepaard met meetbare veranderingen in hartslag. Een simpele sta-test kan dat laten zien. Angst kan zeker voorkomen bij POTS, maar meestal als gevolg van de heftige lichamelijke sensaties, niet als oorzaak. Met andere woorden: het is niet dat je bang bent en daardoor duizelig wordt, maar dat je duizelig wordt en daardoor bang raakt.

Hoe vaak komt POTS voor en wie krijgt het?

POTS werd lange tijd gezien als iets zeldzaams, een medische curiositeit waar je als arts waarschijnlijk nooit iemand met zou tegenkomen. Inmiddels weten we beter. 

De aandoening blijkt helemaal niet zo zeldzaam, maar vooral relatief onbekend. Geschat wordt dat ongeveer twee op de duizend mensen POTS hebben of krijgen. 

In de Verenigde Staten komt dat neer op tussen de half en drie miljoen patiënten, en omgerekend naar Nederland gaat het om zo’n 34.000 mensen. 

Dat is ongeveer evenveel als het aantal Nederlanders met de ziekte van Parkinson. 

Toch kennen veel artsen en leken het syndroom nog niet of herkennen het niet, waardoor patiënten vaak jarenlang van specialist naar specialist worden gestuurd zonder duidelijk antwoord.

De typische POTS-patiënt is een jonge vrouw. Zo is ongeveer driekwart tot tachtig procent van de mensen met POTS een vrouw, en beginnen de klachten meestal tussen de puberteit en het dertigste levensjaar. 

Toch kunnen ook mannen POTS krijgen, en het komt soms voor bij kinderen of ouderen. Bij tieners kan het bijvoorbeeld opduiken na een groeispurt, terwijl bij ouderen vaak vooral bloeddrukdalingen worden gezien en POTS daardoor over het hoofd wordt gezien.

Waarom juist vrouwen vaker POTS ontwikkelen, is nog niet helemaal duidelijk. Vermoedelijk spelen hormonale invloeden en verschillen in bindweefsel een rol. Veel jonge vrouwen met POTS zijn of waren opvallend actief (sporters, dansers, mensen die gewend waren veel te bewegen) tot hun lichaam daar ineens een stokje voor leek te steken. 

Vrouwelijke hormonen beïnvloeden hoe de bloedvaten zich verwijden en hoe snel het hart klopt, wat mogelijk bijdraagt aan de gevoeligheid voor POTS. Daarnaast vermoeden onderzoekers dat er bij sommige patiënten sprake is van een auto-immuunreactie, waarbij het immuunsysteem per ongeluk het eigen lichaam aanvalt. En auto-immuunziekten komen nu eenmaal vaker bij vrouwen voor.

Hoewel POTS op elke leeftijd kan ontstaan, ligt de gemiddelde beginleeftijd rond de twintig jaar. Soms kunnen mensen precies aanwijzen wanneer het begon, bijvoorbeeld na een infectie of een stressvolle gebeurtenis. In andere gevallen sluipt het langzaam in, alsof je lichaam stap voor stap besluit om de regels van de zwaartekracht niet meer te respecteren.

Waardoor ontstaat POTS? (Oorzaken en triggers)

De exacte oorzaak van POTS is nog niet bekend. Artsen zien het niet als één ziekte met één duidelijke oorzaak, maar als een verzameling verschillende problemen die allemaal tot hetzelfde eindresultaat leiden: een hartslag die veel te snel omhoog schiet zodra je opstaat. 

In veel gevallen blijft de precieze aanleiding onbekend, maar er zijn wel een aantal patronen en mogelijke triggers die opvallend vaak voorkomen.

Een van de meest genoemde oorzaken is een doorgemaakte infectie. Al voor de coronapandemie werd een verband gezien tussen POTS en virussen zoals Epstein-Barr, dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt. Sinds COVID-19 is die link alleen maar sterker geworden. Artsen zien dat bij veel mensen de klachten begonnen na een coronabesmetting, en onderzoeken tonen aan dat een aanzienlijk deel van de longcovid-patiënten aan de POTS-criteria voldoet. Dat betekent niet dat iedere longcovid-patiënt POTS heeft, maar het laat wel zien hoe gevoelig het autonome zenuwstelsel kan zijn voor virale ontregeling. Ook andere infecties, zoals de ziekte van Lyme of Q-koorts, kunnen dit proces in gang zetten.

Soms ontstaat POTS na een operatie of een ernstig ongeval. Het lichaam krijgt dan zo’n klap dat het zenuwstelsel als het ware in de war raakt en niet goed meer herstelt. Ook hormonale veranderingen, zoals tijdens of na een zwangerschap, kunnen een rol spelen. De bloedcirculatie verandert in die periode flink, en bij sommige vrouwen raakt de balans van het autonome systeem daardoor tijdelijk of blijvend verstoord. Gelukkig verloopt een volgende zwangerschap meestal zonder grote problemen.

Langdurige inactiviteit of bedrust kan POTS ook uitlokken. Wanneer iemand weken of maanden nauwelijks beweegt, verliezen hart, spieren en bloedvaten hun conditie. Het lichaam raakt dan simpelweg ontwend aan rechtop staan, waardoor het bloed moeilijker omhoog gepompt wordt. Beweging, rustig en geleidelijk opgebouwd, is daarom vaak een belangrijk onderdeel van herstel.

Bij sommige mensen is er sprake van schade aan de zenuwen die de bloedvaten aansturen, vooral in de benen. Als die zenuwen niet goed werken, trekken de bloedvaten niet meer samen wanneer je opstaat, waardoor het bloed naar beneden zakt en de hartslag omhoogschiet. Dit wordt neuropathische POTS genoemd. Anderen hebben juist een kleiner bloedvolume dan normaal, wat betekent dat er letterlijk minder bloed circuleert om de hersenen te voorzien van zuurstof.

Er bestaat ook een vorm waarbij het zenuwstelsel overactief is, het zogenaamde hyperadrenerge POTS. In dat geval maakt het lichaam te veel adrenaline aan, waardoor de hartslag en soms ook de bloeddruk omhoogschieten alsof je in een constante vecht-of-vluchtmodus leeft. Deze variant is zeldzamer, maar vraagt vaak om een aangepaste behandeling.

Steeds meer onderzoekers denken dat POTS in sommige gevallen een auto-immuunziekte kan zijn. Bij deze mensen worden antistoffen gevonden die zich richten tegen delen van het autonome zenuwstelsel. Ook komt POTS opvallend vaak voor bij mensen met andere auto-immuunaandoeningen zoals lupus of het syndroom van Sjögren. Dat wijst erop dat een ontregeld immuunsysteem mogelijk een belangrijke rol speelt.

Een andere groep patiënten heeft kenmerken van het Ehlers-Danlos Syndroom, een erfelijke bindweefselafwijking waarbij de gewrichten hypermobiel zijn en de bloedvaten slapper. Ongeveer een kwart van de mensen met POTS voldoet aan de criteria van dit syndroom. Hun bloedvaten geven te veel mee, waardoor de doorbloeding in staande houding snel verslechtert. Vaak komt daar nog een overactief mestcelsysteem bij, het zogenoemde mestcelactivatiesyndroom. Daarbij reageren de cellen die normaal allergische reacties aansturen te fel, wat leidt tot extra hartkloppingen, huiduitslag of hersenmist. Die combinatie van POTS, Ehlers-Danlos en mestcelactivatie wordt ook wel gekscherend “het onzichtbare trias” genoemd.

POTS overlapt bovendien met het chronisch vermoeidheidssyndroom, ME/CVS. Tussen de twintig en vijftig procent van de mensen met ME/CVS heeft ook POTS, en andersom. Beide aandoeningen gaan gepaard met een diepgaande vermoeidheid, duizeligheid bij opstaan en inspanningsintolerantie. Waarschijnlijk delen ze deels dezelfde oorzaak, zoals een verstoorde immuunreactie na een virusinfectie.

Kortom, POTS is geen aandoening met één simpele verklaring. Bij de een is het een gevolg van een infectie, bij de ander van zenuwschade, hormonale schommelingen of een onderliggende bindweefselafwijking. 

Vaak lijkt het alsof er een emmer vol kleine factoren langzaam overloopt, tot het autonome zenuwstelsel het niet meer aankan en de klachten beginnen. 

Wetenschappers proberen de puzzel verder te ontrafelen, in de hoop dat beter inzicht uiteindelijk leidt tot gerichtere behandelingen, en misschien ooit zelfs een genezing.

POTS en long COVID: waarom horen we nu zoveel over POTS?

In de afgelopen jaren is POTS steeds vaker in het nieuws gekomen, vooral in verband met longcovid. 

Mensen die langdurig klachten houden na een coronabesmetting blijken opvallend vaak typische POTS-symptomen te hebben, zoals een te snelle hartslag bij opstaan, duizeligheid en extreme vermoeidheid. 

Sommige studies suggereren zelfs dat een groot deel van de longcovid-patiënten eigenlijk voldoet aan de officiële criteria van POTS. 

Dat zou betekenen dat COVID-19 niet alleen een virusinfectie is geweest, maar ook een krachtige trigger die het autonome zenuwstelsel bij veel mensen uit balans heeft gebracht.

Het verband kan op verschillende manieren verklaard worden. Ten eerste kan het coronavirus zelf, of de immuunreactie erop, schade aanrichten aan de zenuwen die hartslag en bloeddruk reguleren. Ontstekingen van bloedvaten, auto-antilichamen die zich vergissen in hun doelwit, of kleine bloedpropjes die de doorbloeding verstoren, kunnen allemaal bijdragen aan die ontregeling. Ten tweede raken mensen die ernstig ziek zijn geweest en lang op bed hebben gelegen vaak sterk gedeconditioneerd: hun hart, spieren en vaten verliezen kracht, waardoor rechtop staan plots een enorme opgave wordt. En ten derde zien artsen bij longcovid-patiënten geregeld een aanhoudende ontstekingsreactie of verschijnselen die lijken op mestcelactivatiesyndroom, wat de hartslag en bloeddruk verder ontregelt. Al deze factoren samen kunnen ervoor zorgen dat iemand na COVID ineens POTS-klachten ontwikkelt, terwijl die persoon voorheen probleemloos urenlang kon staan.

Toch is POTS geen nieuw fenomeen. Het werd al in de jaren negentig beschreven, en zelfs na de Spaanse griep van 1918 verschenen rapporten over mensen met vergelijkbare klachten. COVID heeft de aandoening alleen uit de schaduw gehaald. Door de enorme aantallen mensen met langdurige klachten is POTS eindelijk op de radar gekomen van artsen en onderzoekers. Zoals een cardioloog het eens zei: “We vermoeden al jaren dat er een link is tussen virale infecties en POTS. Nu hebben we de data die dat bevestigen.” Zijn wachtlijst voor de POTS-polikliniek is sindsdien langer dan ooit.

Voor patiënten heeft die toegenomen aandacht één groot voordeel: erkenning. Waar iemand met duizeligheid en hartkloppingen vroeger nog te horen kreeg dat het “wel stress” zou zijn, kijkt een arts nu hopelijk verder. De tilt-test: een eenvoudige test waarbij gemeten wordt hoe hartslag en bloeddruk reageren bij opstaan, wordt steeds vaker ingezet, en er zijn inmiddels gespecialiseerde centra die POTS serieus nemen. Ook groeit de hoeveelheid onderzoek naar mogelijke behandelingen. 

Het mooie is dat een aandoening die jarenlang over het hoofd werd gezien, nu eindelijk gezien en begrepen begint te worden. 

Misschien is dat wel de meest onverwachte bijwerking van de pandemie: dat een vergeten syndroom eindelijk zijn naam heeft teruggekregen.

Hoe wordt POTS vastgesteld? (Diagnose)

De diagnose POTS wordt meestal gesteld door een cardioloog, neuroloog of internist die gespecialiseerd is in het autonome zenuwstelsel. 

Vaak gebeurt dat in een kenniscentrum waar men ervaring heeft met dit soort aandoeningen. 

Het begint eigenlijk heel simpel: de arts luistert naar het verhaal van de patiënt. 

Wie vertelt dat hij bij opstaan duizelig wordt, hartkloppingen voelt of moeite heeft om lang rechtop te blijven, wekt al snel de verdenking op POTS. 

Als dat vermoeden er is, volgen er verschillende stappen om de diagnose te bevestigen en andere oorzaken uit te sluiten.

De eerste stap is het uitsluiten van andere mogelijke verklaringen voor een snelle hartslag of neiging tot flauwvallen. Zo kan iemand last hebben van orthostatische hypotensie, waarbij de bloeddruk flink daalt bij het opstaan. Dat lijkt op POTS, maar is het niet, want bij POTS blijft de bloeddruk meestal stabiel. Ook bloedarmoede, uitdroging of een te snel werkende schildklier kunnen vergelijkbare klachten geven. In zeldzame gevallen ligt de oorzaak bij de bijnieren, bijvoorbeeld een tumor die te veel adrenaline aanmaakt. Verder worden hartritmestoornissen en structurele hartafwijkingen uitgesloten met behulp van een ECG of echo. Soms blijkt langdurige bedrust of simpelweg conditieverlies een rol te spelen, wat de klachten kan verklaren zonder dat er sprake is van POTS.

Naast lichamelijk onderzoek doet de arts meestal ook bloedonderzoek om te kijken naar ontstekingswaarden, schildklierfunctie, vitamine- en ijzerstatus, en soms auto-immuunmarkers. Zo kan men zien of er aanwijzingen zijn voor iets anders dat de klachten veroorzaakt.

De eenvoudigste test om POTS aan te tonen is de actieve sta-test, ook wel de “poor man’s tilt test” genoemd. Daarbij lig je eerst enkele minuten plat zodat je hartslag in rust kan worden gemeten. Daarna ga je staan, terwijl de arts regelmatig je hartslag en bloeddruk controleert gedurende tien minuten. Bij POTS stijgt de hartslag met minstens dertig slagen per minuut, terwijl de bloeddruk grotendeels gelijk blijft. Vaak voel je in die paar minuten ook de bekende klachten opkomen: duizeligheid, hartkloppingen, een warm gevoel of wazig zicht. Een gezond persoon zou in diezelfde test hooguit een lichte hartslagstijging hebben en verder weinig merken.

De kanteltafeltest, of tilt-test, is de gouden standaard om POTS definitief vast te stellen. Hierbij lig je vastgesnoerd op een tafel die langzaam omhoog wordt gekanteld tot bijna staande positie. Je hoeft zelf niets te doen, waardoor de bloedverdeling in het lichaam heel precies kan worden gemeten. De arts houdt ondertussen continu je hartslag en bloeddruk in de gaten. Bij POTS zie je dat de hartslag met meer dan dertig slagen per minuut stijgt zonder dat de bloeddruk daalt. Vaak schiet die hartslag zelfs richting de honderdtwintig of meer, terwijl de patiënt zich steeds beroerder voelt. Als de klachten te heftig worden, stopt de test vroegtijdig (maar dan is de diagnose meestal al duidelijk).

Een patiënt beschreef de ervaring treffend: “Je ligt eerst rustig, en dan kantelen ze je omhoog. Binnen een paar minuten voelde ik mijn hart bonzen en begon ik te trillen. Toen vonden ze het genoeg. Ik was kapot, maar ook opgelucht. Eindelijk wist ik wat er aan de hand was.” Dat gevoel van opluchting hoor je vaak terug; na jaren zoeken is het een verademing om eindelijk een naam te hebben voor wat je lichaam doet.

In sommige gevallen wordt aanvullend onderzoek gedaan, afhankelijk van wat de arts vermoedt. In gespecialiseerde centra kunnen ze bijvoorbeeld testen hoe goed het autonome zenuwstelsel reageert op ademhaling of temperatuur, het totale bloedvolume meten of de hoeveelheid adrenaline in het bloed bepalen na staan. Soms wordt ook langdurig hartritme gemonitord met een holter, of kijkt men met beeldvorming hoe het bloed zich verdeelt bij kanteling. Zulke onderzoeken zijn niet altijd nodig, maar kunnen helpen om de precieze vorm of oorzaak van POTS te begrijpen.

Belangrijk is vooral dat arts en patiënt samenwerken. Niet zelden is het de patiënt zelf die POTS ter sprake brengt, bijvoorbeeld na het doen van een eenvoudige sta-test thuis. 

Omdat niet iedere arts vertrouwd is met de aandoening, kan het helpen om betrouwbare informatie te laten zien. 

Steeds meer patiëntenverenigingen bieden bovendien lijsten aan van specialisten die ervaring hebben met POTS, zodat mensen sneller de juiste hulp kunnen vinden. 

Dat maakt een wereld van verschil in een traject waarin veel patiënten al te vaak te horen kregen dat het “tussen de oren” zat.

Behandeling van POTS

POTS is helaas nog niet te genezen, maar er is gelukkig veel dat je kunt doen om de klachten te verlichten. 

De behandeling richt zich vooral op het verminderen van symptomen en het verbeteren van de dagelijkse belastbaarheid. 

Er bestaat geen standaardaanpak, want wat bij de een wonderen doet, heeft bij de ander nauwelijks effect. 

De kunst is om stap voor stap te ontdekken wat voor jouw lichaam werkt, vaak met een combinatie van leefstijlaanpassingen en eventueel medicijnen.

De basis van de behandeling ligt in leefstijl. Veel mensen met POTS merken dat hun klachten verminderen door meer te drinken en meer zout te gebruiken. Dat klinkt eenvoudig, maar het kan echt verschil maken. Door dagelijks twee tot drie liter vocht te drinken en extra zout aan je voeding toe te voegen, houd je meer vocht vast en neemt je bloedvolume toe. Sommige mensen gebruiken zouttabletten of drinken sportdrankjes met elektrolyten. Een handige tip is om ’s ochtends, nog voor je opstaat, alvast een halve liter water te drinken; dat helpt om de bloedsomloop later op de dag stabieler te houden.

Ook voeding speelt een rol. Grote maaltijden kunnen de klachten verergeren omdat het bloed dan naar je spijsvertering stroomt in plaats van naar je hersenen. Beter is om vaker kleinere porties te eten en zware of koolhydraatrijke maaltijden te vermijden. Alcohol kun je beter laten staan, want dat verwijdt de bloedvaten en versterkt duizeligheid. Hitte doet ongeveer hetzelfde, dus probeer extreme warmte te vermijden of zorg voor extra koeling en hydratatie.

Veel patiënten hebben baat bij het dragen van steunkousen die tot aan de taille reiken, zodat het bloed minder snel in de benen zakt. Ze zitten niet altijd prettig, vooral in de zomer, maar ze kunnen het verschil betekenen tussen duizelig of stabiel blijven. Ook helpt het om langzaam van houding te veranderen. Niet plotseling opstaan, maar eerst even rechtop zitten, je benen bewegen en de kuitspieren aanspannen voordat je volledig overeind komt.

Beweging is een ander belangrijk onderdeel, al klinkt dat voor veel POTS-patiënten als een slechte grap. Toch blijkt uit onderzoek dat gerichte training op de lange termijn de klachten kan verminderen. Het moet alleen op de juiste manier worden opgebouwd: rustig, laagdrempelig en bij voorkeur in liggende of zittende houding, zoals fietsen, roeien of zwemmen. Een fysiotherapeut met kennis van POTS kan helpen om het programma goed op te bouwen. De eerste maanden kunnen zwaar zijn, maar wie volhoudt, merkt vaak dat de orthostatische tolerantie langzaam verbetert.

In het dagelijks leven helpt het om onnodig staan te vermijden. Doe wat kan zittend, bijvoorbeeld douchen op een stoel of koken op een krukje. Als je je duizelig voelt, hurk dan even; dat is een snelle manier om het bloed weer omhoog te krijgen. Houd het koel in huis, slaap met het hoofdeinde iets omhoog en zorg voor voldoende rust. Leg ook aan je omgeving uit wat POTS is, want van buiten zie je meestal niets. Uitleg helpt bij begrip, zowel thuis als op het werk of op school.

Als leefstijlaanpassingen niet genoeg zijn, kan de arts medicijnen voorschrijven om de klachten verder te verlichten. Er is geen pil die POTS geneest, maar wel middelen die bepaalde symptomen onder controle houden. Vaak is het even zoeken, want ieder lichaam reageert anders.

Een van de meest gebruikte medicijnen zijn bètablokkers, zoals propranolol, die de hartslag iets verlagen en de adrenalinepiek temperen. Ivabradine werkt op een vergelijkbare manier, maar verlaagt de hartslag zonder dat de bloeddruk daalt. Fludrocortison helpt het lichaam om zout en water vast te houden, wat vooral nuttig is bij mensen met een laag bloedvolume. Midodrine zorgt dat de bloedvaten beter samentrekken, maar moet over de dag verdeeld worden ingenomen omdat het effect maar een paar uur aanhoudt.

Sommige patiënten gebruiken pyridostigmine, dat het zenuwstelsel helpt om de hartslag te reguleren zonder de bloeddruk te verhogen. Bij wie last heeft van mestcelactivatie (bijvoorbeeld met allergie-achtige reacties of huiduitslag) kunnen antihistaminica of mastcelstabilisatoren verlichting geven. In uitzonderlijke gevallen worden stimulerende middelen zoals modafinil of methylfenidaat gebruikt om ernstige vermoeidheid of hersenmist te bestrijden, maar dat gebeurt alleen onder specialistische begeleiding.

In sommige landen krijgen patiënten bij zware klachten af en toe een infuus met zoutoplossing om het bloedvolume tijdelijk te verhogen. In Nederland gebeurt dat zelden en meestal alleen in onderzoeksverband. Intussen lopen er studies naar nieuwe behandelingen, zoals immuuntherapie of medicijnen die het zenuwstelsel beter in balans brengen.

Belangrijk om te onthouden is dat medicijnen vooral de symptomen aanpakken, niet de onderliggende ontregeling van het zenuwstelsel. 

Ze kunnen het leven draaglijker maken en helpen bij revalidatie, maar blijven een aanvulling op de basis: voldoende drinken, extra zout, slimme houdingsstrategieën en geleidelijke training. 

Wie die combinatie serieus toepast, merkt vaak dat het leven met POTS beter beheersbaar wordt. Misschien niet perfect, maar in elk geval weer leefbaar.

Veelgestelde vragen over POTS

Hoe onderscheid ik POTS van ‘gewone’ duizeligheid of een angststoornis? Het belangrijkste verschil zit in het verband met houding. Bij POTS ontstaan de klachten vrijwel altijd als je gaat staan of snel overeind komt, en verdwijnen ze zodra je weer gaat liggen. Dat heet de orthostatische trigger. Bij angst of paniek kunnen hartkloppingen en duizeligheid juist op elk moment optreden, ook als je rustig zit of ligt. Bovendien zijn de veranderingen bij POTS objectief meetbaar: de hartslag stijgt binnen enkele minuten met meer dan dertig slagen per minuut, iets wat je bij angst niet ziet. Een eenvoudige sta-test kan dat verschil duidelijk maken. Twijfel je, vraag dan je huisarts om verder onderzoek.

Is POTS gevaarlijk? Kun je er dood aan gaan? POTS kan je leven flink ontregelen, maar het is gelukkig niet levensbedreigend. Het hart werkt juist hard om de bloeddruk stabiel te houden, waardoor flauwvallen meestal wordt voorkomen. De aandoening beschadigt het hart niet en verkort de levensduur niet. Wel kan het indirect veel impact hebben: je kunt vallen bij duizeligheid of uitgeput raken door de constante belasting. Ook de psychische tol is groot, zeker als je beperkt raakt in werk of sociale activiteiten. Maar met de juiste behandeling is POTS goed te hanteren en meestal niet progressief.

Gaat POTS ooit over? Bij ongeveer de helft van de patiënten verbetert POTS in de loop van enkele jaren, vooral bij jongeren bij wie het na een virusinfectie begon. Soms verdwijnen de klachten zelfs volledig binnen twee tot vijf jaar. Anderen houden langdurig milde restklachten of ervaren terugvallen bij stress, ziekte of hormonale schommelingen. Toch geldt voor de meeste mensen dat het verloop niet verslechtert en dat de klachten met tijd, behandeling en aanpassing geleidelijk afnemen. POTS is geen ziekte die steeds erger wordt, al vraagt herstel veel geduld.

Welke arts behandelt POTS? In Nederland kun je met POTS terecht bij cardiologen, neurologen of internisten die gespecialiseerd zijn in het autonome zenuwstelsel. Vaak werken zij in academische ziekenhuizen waar speciale POTS- of syncopepoli’s bestaan, zoals in het Erasmus MC in Rotterdam of het HMC in Den Haag. Omdat de aandoening meerdere lichaamssystemen raakt, is een multidisciplinaire aanpak ideaal. Steeds meer huisartsen herkennen POTS, maar als je merkt dat je arts er nog weinig over weet, kun je vragen om verwijzing naar een expert. Ook het platform DitisPOTS kan helpen bij het vinden van gespecialiseerde artsen.

Kan ik sporten als ik POTS heb? Ja, bewegen is zelfs onderdeel van de behandeling, maar het moet met beleid. Begin liggend of zittend, bijvoorbeeld op een hometrainer, roeimachine of in het zwembad, zodat de zwaartekracht minder invloed heeft. Pas als dat goed gaat, kun je voorzichtig rechtop oefenen. Luister altijd naar je lichaam: als je je duizelig voelt, ga liggen en rust uit. Op slechte dagen is lichte stretching of ademhalingstraining in bed al voldoende. Met geduld en regelmaat bouwen veel mensen hun conditie weer op en kunnen ze uiteindelijk redelijk actief leven. Overleg uiteraard eerst met je huisarts.

Heeft het zin om extra te laten testen op onderliggende ziekten? Dat hangt af van je klachten. POTS kan samen voorkomen met auto-immuunziekten zoals lupus of het syndroom van Sjögren, of met bindweefselafwijkingen zoals Ehlers-Danlos. Als je klachten hebt die daarbij passen, is het zinvol om dat met je arts te bespreken. Soms worden ook overlappende aandoeningen zoals ME/CVS of mestcelactivatiesyndroom onderzocht. Niet iedereen heeft uitgebreid onderzoek nodig, maar het kan helpen om de puzzel compleet te maken.

Zijn er medicijnen die ik beter kan vermijden als POTS-patiënt? Ja, sommige middelen kunnen de klachten verergeren. Alcohol en warmte zijn bekende boosdoeners, maar ook cafeïne kan bij sommige mensen de hartslag verhogen. Daarnaast kunnen bepaalde medicijnen de klachten versterken, zoals tricyclische antidepressiva en SNRI’s (zoals venlafaxine of duloxetine), omdat ze de adrenalinehuishouding beïnvloeden. Ook plaspillen verlagen het bloedvolume en werken daardoor vaak averechts. Bespreek altijd met je arts welke medicijnen je gebruikt, zodat deze zo nodig aangepast kunnen worden.

Waar kan ik meer informatie of steun vinden? Betrouwbare informatie vind je op de website van C-support (voor post-COVID-klachten), Dysautonomia International (Engelstalig), en in Nederland bij DitisPOTS en Onzichtbaarziek.nl. Daar vind je zowel medische uitleg als persoonlijke ervaringsverhalen. Online zijn ook diverse lotgenotengroepen actief op Facebook en Reddit. Gebruik die vooral voor steun, maar blijf kritisch: niet alles wat online wordt gedeeld is medisch onderbouwd. Raadpleeg bij twijfel altijd je arts.

Take home message

POTS, voluit het Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom, is een aandoening waarbij iets ogenschijnlijk eenvoudigs als opstaan een hele kettingreactie in je lichaam kan veroorzaken. 

Je hart begint te bonzen, je voelt je licht in het hoofd, soms val je zelfs flauw, en de vermoeidheid kan je dagenlang achtervolgen. 

Jarenlang was POTS een raadsel dat vaak onopgemerkt bleef. Mensen kregen allerlei diagnoses (stress, burn-out, hyperventilatie) maar zelden de juiste. 

Inmiddels weten we beter: POTS is niet zeldzaam en komt vaker voor dan gedacht, vooral bij jonge vrouwen en vaak na infecties zoals COVID-19. 

Het is geen nieuw fenomeen, maar het wordt eindelijk herkend en serieus genomen.

Hoewel er nog geen genezende behandeling bestaat, is het beeld allang niet meer zo somber als vroeger. 

Veel patiënten merken dat hun klachten flink verminderen door leefstijlaanpassingen en een zorgvuldige behandeling. 

Meer zout, veel water, langzaam opstaan, steunkousen dragen en verstandig bewegen kunnen het verschil maken tussen een dag vol duizelingen en een dag waarop het leven weer een beetje normaal voelt. 

Medicijnen kunnen helpen om de ergste pieken af te vlakken, maar de echte winst zit vaak in kennis, discipline en geduld.

Het klinkt misschien ironisch, maar POTS wordt weleens een “allergie voor zwaartekracht” genoemd. 

En hoewel dat niet letterlijk klopt, geeft het aardig weer hoe absurd het voelt als je lichaam bij elke poging om te staan in protest schiet. 

Toch is er hoop. Wereldwijd werken onderzoekers, artsen en patiënten samen om het syndroom beter te begrijpen en effectievere behandelingen te ontwikkelen. 

De vooruitgang van de afgelopen jaren laat zien dat die inspanning resultaat oplevert.

Als je na het lezen van dit artikel denkt dat jouw klachten misschien op POTS wijzen, blijf er dan niet mee rondlopen. Laat je onderzoeken. 

Een eenvoudige test kan vaak al duidelijkheid geven. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe sneller je gericht kunt werken aan herstel en het aanpassen van je leefstijl. 

POTS is onzichtbaar aan de buitenkant, maar de gevolgen zijn echt, en met de juiste aanpak kun je stap voor stap weer grip krijgen op je leven.

Zoals een patiënt ooit zei: “Sta niet stil bij POTS.” Een treffende leus met een knipoog, want stilstaan is precies wat voor velen het moeilijkste is. 

Maar de boodschap erachter is krachtig: met kennis, begrip en de juiste zorg kun je ondanks POTS vooruitkomen, soms letterlijk één stap (en één rustpauze) tegelijk.

Vond je dit artikel waardevol? Ik schrijf al jarenlang medische en wetenschappelijke artikelen om complexe onderwerpen begrijpelijk te maken. 

Dat kost veel tijd en zorg. Als je mijn werk wilt steunen, kun je dat hier doen. Het helpt om nog meer mensen duidelijke, betrouwbare informatie te bieden over aandoeningen die vaak te weinig aandacht krijgen.